Schwerstbehindert: Trotz Todesdiagnose: Franziska will leben!

Eigentlich war sie tot. Franzsika lebt entgegen aller ärztlicher Prognosen. Heute ist sie 16 Jahre alt und seit ihrer Geburt im Wachkoma. Das bedeutet eine 24-Stunden-Pflege. Ihre Mutter Edeltraud K. schildert den Alltag mit einem schwerstbehinderten Kind, mit der "Intensivstation zu Hause" und ohne Intimsphäre.

Eigentlich war Franziska tot

"Franziska kam eigentlich tot auf die Welt. Viel zu spät haben die Ärzte den Kaiserschnitt veranlasst und sie dann 45 Minuten reanimiert, bis sie sich ins Leben zurück kämpfte. Wenn das Gehirn eine Dreiviertelstunde ohne Sauerstoff ist, kann sich jeder die Folgen leicht ausmalen", sagt Franziskas Mutter Edeltraud K. traurig. Franziskas Gehirn wurde durch den Sauerstoffmangel während der Geburt schwer geschädigt. Die Teenagerin mit den wunderschönen, langen Locken liegt seitdem im Wachkoma.

Bei Wachkoma-Patienten sind lebenserhaltende Funktionen wie Atmung, Kreislauf, Stoffwechsel und auch eine minimale Motorik erhalten. Andere Funktionen des Gehirns wie Bewusstsein, Denken, Lernen, Sprechen, Wahrnehmung und Gedächtnis sind stark eingeschränkt.

Franziska ist blind, kann nur den rechten Arm ein wenig bewegen. Ein Spezialrollstuhl erlaubt ihr das Sitzen. Ihr Essen bekommt Franziska über eine Magensonde. Da sie nicht schlucken kann, muss sie ständig abgesaugt werden, wird mit Sauerstoff versorgt, gewickelt, gewendet und per Monitor überwacht. Das bedeutet 24-Stunden-Pflege - jeden Tag, seit mittlerweile 16 Jahren!

In zwei Wochen zur Intensivschwester

"Dass wir einen Pflegedienst nach Hause bekommen, wurde direkt von der Kinderklinik aus veranlasst. Auch um Gerätschaften mussten wir erstmal nicht kämpfen, denn ohne hätten wir mit Franziska gar nicht heim gekonnt: Es war ja klar, dass sie ein Beatmungsgerät, die Ernährungspumpe, den Monitor und so weiter braucht. Dadurch hatte ich aber plötzlich eine Intensivstation daheim! Der Kinderpflegedienst wurde für fünf Stunden täglich genehmigt, allerdings nur für zwei Wochen. Dann hat die Krankenkasse die Stunden auf drei pro Tag gekürzt - mit der Begründung, ich wäre ja jetzt schon gut eingewiesen. Aber ich bin keine examinierte Krankenschwester", gibt Edeltraud K. zu bedenken.

Mit Krankenschwester in die Schule

Heute kommen an jedem Wochentag Krankenschwestern in die Wohnung der Familie, um Franziska in die Schule zu begleiten. Auch Wachkoma-Kinder haben, wie alle Kinder in Deutschland, das Recht und die Pflicht, in die Schule zu gehen. In der Regel beträgt die Schulpflicht neun Schuljahre, an die sich bis zum zwölften Schuljahr die sogenannte Berufsschulpflicht anschließt. Im Rahmen eines geregelten Tagesablauf erfahren die Kinder eine altersgerechte, individuelle Förderung.

"Ohne ihren Koffer mit allem, was sie so braucht, und einer Krankenschwester kann Franziska nicht in die Schule; ich selbst darf sie nicht begleiten. Das ist schade, denn öfters fällt eine Schwester aus - Pflegenotstand. Ich kann dann nicht zu meiner Halbtagsstelle in der Verwaltung, muss mir Urlaub nehmen. Viel schlimmer ist aber, dass Franziska nicht in die Schule kann - dabei geht sie so gerne dort hin und verpasst dann auch Therapien!" Franziska besucht die Förderschule der "Helfenden Hände" in München-Aubing, wo sie insgesamt zwölf Jahre bleiben darf: Neun Jahre Schule und drei Jahre Berufsschule. "Die machen da richtig Programm mit den Kindern, alles so normal - das finde ich sehr schön und Franziska tut das sehr gut", sagt Edeltraud K.

Schulpflicht macht vieles leichter

"Die allgemeine Versorgung bei uns ist schon viel besser geworden", kann Heike Kreß bestätigen. Die Dipl. Sozialpädagogin sowie Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin arbeitet für den Sozialdienst am kbo-Kinderzentrum in München und betreut Familien in schwierigen Lebenssituationen. "Sobald ein Kind schulpflichtig wird, gibt es vorgeebnete Wege. Dann wird vieles leichter. Die ersten Lebensjahre mit einem schwerstbehinderten Kind sind hingegen immer noch sehr kompliziert. Es gibt zwar zunehmend Krippen und Kindergärten, die behinderte Kinder nehmen, aber nicht schwerstbehinderte!"

Wenig Entlastung in den ersten Lebensjahren

"Es gibt Hilfen, aber es ist immer die Frage, wie schnell die greifen", weiß Heike Kreß. Von gesetzlicher Seite stehen Schwerbehinderten grundsätzlich der Behindertenausweis und das Pflegegeld je nach Einstufung zu - die Eltern bekommen kein extra Kindergeld oder sonstige Leistungen. Doch selbst wenn die Familie Anspruch auf einen Pflegedienst hat, kommt es immer wieder vor, dass sie keinen findet. "Die Pflegedienste sind total ausgelastet und leiden unter Personalmangel. Gerade Eltern, die nur wenige Stunden genehmigt bekommen, finden oft einfach niemanden, der es auch macht! Denn die Pflegedienste wollen ja, dass es sich für sie rentiert: Also muss möglichst viel zu machen sein. Dass Eltern durch den Pflegedienst wirklich entlastet werden, funktioniert nur, wenn viel Behandlungspflege - also akut medizinische Versorgung, die zur Linderung und Heilung von Erkrankungen beiträgt - zu machen ist. Es nützt nichts, wenn die Schwester mal schnell kommt, eine Spritze gibt und wieder geht. Das frisst nur das Pflegegeld auf, entlastet die Eltern aber nicht."

Pflegestufe ergibt sich aus Vergleich zum gesunden Gleichaltrigen

Das große Problem, dem Eltern mit einem schwerstbehinderten Kleinkind gegenüberstehen, ergibt sich auch aus der Einordnung in die Pflegestufen: "Die Pflegeversicherung hatte ursprünglich nur ältere Menschen im Auge, die Kinder sind da so reingerutscht und werden im Vergleich zum gleichaltrigen, gesunden Kind beurteilt", so Heike Kreß. Auch gesunde kleine Kinder wachen nachts eventuell auf und müssen rund um die Uhr gewickelt, gefüttert oder beruhigt werden. Im Vergleich mit Gleichaltrigen ist der Mehraufwand durch ein behindertes Kind schwer greifbar: Was ist alterstypisch und was ergibt sich aus dem Defizit der Kinder?

Betroffene Eltern sehen Pflege oft als selbstverständlich

Dass sie viel mehr als andere Eltern für ihr schwerstbehindertes Kind da sein müssen, ist vielen Betroffenen oft nicht klar: "Die Eltern nehmen das als selbstverständlich wahr. Gerade wenn es das erste Kind ist und beispielsweise eine geistige Behinderung vorliegt, ist es für die Eltern nicht unbedingt erkennbar, dass ihr Kind gar nicht altersgemäß entwickelt ist", berichtet Heike Kreß von ihren Erfahrungen. "Dann geht es erst mal darum mit den Eltern zu erarbeiten, woran sie sehen können, dass ihr Kind anders ist.

Wenn ein Geschwisterkind nachkommt, ist es leichter: Dann kann man vergleichen, was der Kleine schon alles kann, aber der Ältere halt noch nicht." Die korrekte Wahrnehmung, wo das Kind überall Hilfestellung braucht, sei besonders wichtig, um zu bekommen, was einem zusteht, weiß die Sozialpädagogin: "Wenn der Medizinische Dienst der Krankenkassen (MDK) kommt, um die Pflegestufen-Einordnung zu machen, muss ich sagen, was mein Kind alles nicht kann! Das übe ich auch teilweise mit den Eltern - sie sollen ihr Kind nicht schlechter machen als es ist, aber sie müssen seine Defizite und Hilfsbedürftigkeiten erkennen, damit auch der MDK zu einer realistischen Einschätzung der Pflegestufe kommt. Bei Schwerstbehinderten geht es um die höchste Pflegestufe III. Es kann aber auch sein, dass ein Kind nur Pflegestufe II bekommt, weil es nachts schläft", so Heike Kreß.

Die Eltern brauchen das Pflegegeld

Heike Kreß spricht von einem Teufelskreis, in dem sich viele Eltern schwerstbehinderter Kinder befinden. "Da diese Kinder wahnsinnig anfällig für Infekte sind, können sie oft nicht in ihre Betreuungseinrichtungen. Das macht es meist nicht möglich, dass beide Elternteile arbeiten." Gleichzeitig hat die Familie aber höhere Ausgaben: sie braucht ein behindertengerechtes Auto, hat vermehrte Fahrtkosten zur medizinischen Versorgung, benötigt eine große Wohnung und so weiter ... "Viele brauchen das Pflegegeld tatsächlich, um die Miete überhaupt zahlen zu können. Wenn Sie sich mal anschauen, was die alles an Hilfsmitteln haben - die müssen irgendwo hin! Sie brauchen Raum, um das Kind überhaupt bewegen zu können und natürlich einen Aufzug. Es ist wirklich sauteuer", gibt Heike Kreß zu bedenken. "Wenn ich ein behindertes Kind habe, bin ich dadurch meist automatisch schlechter finanziell aufgestellt. Das Pflegegeld ist nichts, wo Eltern dran verdienen oder sich etwas von leisten können! Es ist ein Ausgleich, dass einer nicht so am Erwerbsleben teilnehmen kann. Und wenn Sie sich überlegen, dass das höchstens 700 Euro sind, ist das eigentlich kein Ersatz für einen Lohn. Dabei sind die Eltern aber rund um die Uhr beschäftigt - und dann müssen sie auch noch so kämpfen."

Der tägliche Kampf für Franziska

Edeltraud K. kämpft seit 16 Jahren für ihre Tochter: "Ich habe manchmal so eine Wut. Wenn Franziska neue Hilfsmittel brauchte, war das oft solch ein Kampf mit der Krankenkasse. Vor rund einem Jahr habe ich mich endlich getraut, die Kasse zu wechseln - nun ist es besser", sagt Edeltraud K. Die Mitarbeiter vom Sozialdienst werden oft hinzugezogen, wenn es Schwierigkeiten mit der Krankenkasse gibt: "Für Eltern die sich damit auseinandersetzen müssen, ist es Wahnsinns viel Bürokratie. Und das zermürbt Eltern manchmal, denn dazu haben sie eigentlich keine Zeit", bestätigt Heike Kreß. "Aber es gibt durchaus auch Eltern, die bekommen einfach, was sie brauchen. Das ist eine sehr individuelle Angelegenheit je nach Krankenkasse", weiß die Sozialdienst-Mitarbeiterin.

Angewiesen auf Pflegekräfte: Da schluckt man vieles

Neben dem Kampf mit der Krankenkasse ist auch das alltägliche Leben mit den Pflegediensten nicht leicht: "Ich habe oft ein schlechtes Gefühl, wenn Franziska von Krankenschwestern versorgt wird. Wenn sie wieder krank ist und nicht in die Schule kann, sowie in den Ferien, kommt der Pflegedienst zu uns, damit ich arbeiten gehen kann. Und Nachtdienst haben wir auch dreimal pro Woche. Etwa zehn verschiedene Schwestern betreuen meine Maus. Manche können gut mit Franziska. Andere aber sprechen zwölf Stunden nicht mit meinem Kind! Die haben sie abgeschrieben und bieten ihr gar keine Beschäftigung an."

In den vielen Jahren seit Franziskas Geburt habe sie schon viel erlebt: "Manche schlafen, andere telefonieren die ganze Zeit oder bringen ihr Laptop mit. Ich darf in der Arbeit doch auch nicht lauter private Dinge erledigen. Das sind große Probleme mit den Pflegekräften und manchmal zerreißt es mir das Herz, wie die mit Franziska umgehen. Man muss doch was sagen! Stellen Sie sich mal vor, wie Sie erschrecken würden, wenn ihnen jemand plötzlich den Absaugkatheter in den Mund schiebt oder Sie ohne eine Vorwarnung umgelagert werden; Franziska ist blind", empört sich die Mutter. "Dass schlampig gearbeitet wird, passiert sicherlich nicht nur bei uns. Es gibt einfach Pflegekräfte, die ausnutzen, dass Franziska sich nicht richtig mitteilen kann." Aber die meisten Eltern haben Angst etwas zu sagen, denn sie sind ja darauf angewiesen, dass der Pflegedienst auch weiterhin kommt - schon allein deshalb, damit Franziska in ihre geliebte Schule gehen kann. "Da schluckt man zwangsweise vieles und das frisst mich fast auf", sagt Edeltraud K. traurig.

Franziska will leben...

Wenn man Franziska kennengelernt hat, kann man sie verstehen: Das Mädchen kommuniziert über Mimik und Laute. "Wenn man sich auf sie einlässt, kann man genau ablesen, was 'Ja' oder 'Nein' bedeutet. Sie kann mitteilen, was sie will: Wenn ihr langweilig ist, lautiert sie eher maulend, wenn ihr was nicht passt, meckert sie rum", so Edeltraud K. Heike Kreß, die die Familie seit Franziskas Geburt kennt, kann das nur bestätigen: "Franziska kann sich super mitteilen, sie hat dafür nur andere Formen." Ich sollte mit den Eltern eigentlich nur erarbeiten, was ist, wenn sie stirbt - denn die Ärzte gaben ihr noch nicht mal ein Jahr. Aber Franziska stirbt einfach nicht! Ich hab mich schon dreimal von ihr verabschiedet, aber immer kämpft sie sich zurück ins Leben." Das Sterben ist mit einem schwerstbehinderten Kind immer wieder ein Thema. "Da verabschiede ich mich dann mal wieder und denke: Es ist okay - denn aus ärztlicher Sicht hätte ich gar nicht so viele Jahre von Dir geschenkt bekommen dürfen. Aber immer geht es Franziska dann plötzlich wieder besser. Sie will noch gar nicht weg, sie hat noch einiges zu erledigen hier", ist sich ihre Mutter sicher - "und sie hat so viel Kraft."

...und gefordert werden

Franziska ist zwar blind, doch sie hört gut. "Wenn sie Lust auf ein Hörbuch hat, ist sie ganz aufmerksam. Wir machen auch zusammen Kollagen oder sie malt mit Fingerfarben. Franziska kann ganz viel mit Unterstützung. Wenn es ihr gut geht, dann will sie gefordert werden", weiß ihre Mutter. "Nicht nur den ganzen Tag da liegen und ab und zu umgedreht werden. Sie ist jetzt schon 16, man muss ihr altersgerechte Dinge anbieten!"

Intimsphäre ist ein kostbares Gut

Weil die Familie im täglichen Leben auf die Hilfe von Pflegediensten angewiesen sind, ist sie häufig nicht unter sich. "Ein Privatleben gibt es für uns kaum. Ich klopfe ja sogar in meiner eigenen Wohnung an, wenn ich zu Franziska gehe und Schwestern da sind", so Edeltraud K. Ihr einziger Fluchtpunkt ist eine Hütte in der Oberpfalz. "Da fahren wir an Ostern für eine Woche hin oder mal in den Sommerferien. Alles ist dort schon so eingerichtet, wie Franziska es braucht. Ich betreue sie dort zwar alleine, finde das aber wunderbar. Wir können rumtrödeln, auch mal bis mittags im Schlafanzug sein, weil keiner kommt. Endlich mal wieder Intimsphäre - das ist schön, da können wir Familie sein!"

Das Wunder heißt Mutterliebe

Als Franziska zehn war, erlitt ihre Mutter einen Schlaganfall - eine Erscheinung des permanenten Stress’. "Ich hatte Glück im Unglück. Es waren bereits Lähmungserscheinungen bei mir eingetreten. Aber ich dachte nur: Ich darf nicht krank werden, ich muss weiter - wer kümmert sich sonst um Franziska?" Wie durch ein Wunder sind Edeltraud K. heute nur Konzentrationsschwierigkeiten geblieben. Das Wunder wird als Mutterliebe bezeichnet: "Ich habe oft keine Kraft mehr und will alles hinschmeißen. Aber dann schaue ich Franziska an und denk mir: 'Nein, schau: Mein Kind hat so viel Lebenskraft und gibt auch nicht auf!'"