ZDF-Reihe "37 Grad": "Wäre cool, wenn sie ein Engel wird"

"Beim Fußball kann man sich gut von der Traurigkeit ablenken." Ein Lächeln huscht über Moritz' Gesicht. Anlass traurig zu sein, gibt es täglich, denn der 14-Jährige hat eine kleine, schwerkranke Schwester, der es immer schlechter geht. Es ist sicher, dass sie in den nächsten Jahren sterben wird - wann genau, weiß niemand. Das ZDF hat für seine Reihe "37 Grad" Moritz und seine Familie fünf Jahre lang begleitet. Der entstandene Film "'Wäre cool, wenn sie ein Engel wird!' 5 Jahre mit Moritz und seiner Schwester" zeigt eine bewegende Familiengeschichte.

Luca ist am Anfang des Films elf Jahre alt und leidet an Mukopolysaccharidose Typ III A, einer seltenen, genetisch bedingten Stoffwechselkrankheit. Nach und nach zerstört diese unheilbare Krankheit ihre Gehirnzellen. Als Folge verliert Luca mit der Zeit alle Fähigkeiten und lebenswichtigen Funktionen. Ihre ersten viereinhalb Lebensjahre entwickelte sich Luca vorwärts, dann verlernte sie erst das Sprechen, daraufhin das Laufen. In der Zeit, in der die Dokumentation einsetzt, kann Luca kaum noch eigenständig essen und schlucken. In einer Operation wird ihr eine Magensonde gelegt - es ist die erste lebenserhaltende Maßnahme, die an ihr durchgeführt wird.

"37 Grad" zeigt bewegende Momente des Zweifelns

Lucas Krankheit ist weder behandel- noch heilbar, sie verläuft in Schüben und wird phasenweise schlimmer. Keiner weiß, wie lange Luca noch leben wird. "Früher konnte sie laufen, sprechen, singen, war lebenslustig und hatte richtig Spaß am Leben. Heute sitzt sie nur noch im Rollstuhl und stiert vor sich hin. Es tut mir leid, dass sie so viel verpasst", bedauert der große Bruder Moritz. "Die Welt ohne meine Schwester wäre nicht so schön, weil ich sie sehr gerne hab. Ich denke nicht über Lucas Tod nach, weil ich die Zeit, in der sie noch lebt, genießen will. Mein größter Wunsch ist, dass sie noch lange lebt."

Doch es gibt Momente, in denen Moritz zweifelt, ob Luca selbst das gleiche will: "Wenn ich Luca sehe, wie sie zusammengekauert einfach nur da hockt und sich nicht selber beschäftigen kann, mache ich mir Sorgen, dass sie überhaupt Spaß am Leben hat und überhaupt leben will."

Ein radikaler Einschnitt

Als den Eltern vor neun Jahren die Diagnose mitgeteilt wurde, änderte sich ihr Leben radikal. Seither dominiert die unheilbare Krankheit den Alltag der ganzen Familie. Vater Thomas erzählt: "Gefühlsmäßig konnte ich das gar nicht verarbeiten. Ich konnte nicht darüber reden, weil der Gedanke so unfassbar war." Und Mutter Rike berichtet: "Es war so ein Gefühl von Nie-wieder-gut."

Trotzdem durften Rike und Thomas seitdem auch noch viele schöne Zeiten mit Luca und ihren beiden Söhnen erleben. Luca hat Tage, an denen man richtig viel mit ihr anfangen könne, an anderen scheint sie wiederum nicht wahrzunehmen, was um sie herum geschieht. "Dann lebt sie in einer eigenen Welt, die man sich einfach nicht vorstellen kann", ist sich Lucas Mutter sicher.

"Man will sie halt nicht hergeben"

Lucas Brüder Moritz und Lennart, zu Beginn des Films 14 und acht Jahre alt, sind beide gesund und sportlich - und sie wissen, dass Luca unheilbar krank ist und früh sterben wird. Moritz: "Wenn man weiß, dass unsere Schwester in fünf oder vielleicht zehn Jahren stirbt und ihr zuzusehen, wie sie alles verlernt - das ist natürlich einfach traurig." Moritz tröstet sich auch mit Gedanken daran, was mit Luca nach ihrem Tod geschehen wird: "Es wäre cool, wenn sie ein Engel wird! Als Engel kann man ja überall herumfliegen und ist frei und kann machen, was man will."

Moritz kümmert sich einerseits hingebungsvoll um seine Schwester, verbringt viel Zeit mit ihr, ist ein großer Bruder, wie ihn sich viele Kinder wünschen: liebevoll, einfühlsam und cool. Andererseits muss er selbst erwachsen werden, den eigenen Weg finden, eine positive Perspektive entwickeln, die Pubertät durchleben und die Schule meistern.

"37 Grad": Fürsorge bestimmt den Alltag der Familie

Trotz eigener Wünsche, Sehnsüchte und Ziele will Moritz die verbleibende Zeit gemeinsam mit seiner Schwester und der restlichen Familie genießen. Die Fürsorge um Luca prägt den Alltag der Familienmitglieder, die Ferientage im Hospiz und die innigen Momente beim Vorlesen. "Dass Luca jetzt schon 16 Jahre alt ist, ist schon ein großes Geschenk für uns", so Thomas. "Aber da überlegt man gleichzeitig, wie viele Jahre es noch sein werden. Ich versuche dann darüber nachzudenken, ob ich mich damit abfinden kann - und dann muss ich sagen: Nein, ich will sie immer noch nicht hergeben!" Lucas Mutter Rike bestätigt ihren Mann: "Ja, so ist es! Man will sie halt nicht hergeben."

"Wir werden das schon schaffen"

Der Film dokumentiert die Entwicklung von Moritz, einem 14-jährigen Teenager, der zu einem 19-jährigen jungen Erwachsenen wird. "37 Grad" zeigt das Schicksal dieser Familie, die so intensiv und glücklich wie möglich die Gegenwart erleben möchte und sich innerlich auf den frühen Tod eines geliebten Familienmitglieds vorbereiten muss.

Moritz, der inzwischen eine Freundin hat und Medizin studieren möchte, will auf jeden Fall bei Luca sein, wenn sie stirbt. "Ich möchte ihr in dieser Zeit zeigen, wie gern ich sie habe." Am Ende des Films erklärt er zuversichtlich: "Unsere Familie ist stark genug das auszuhalten, was bald passieren wird. Wir halten so gut zusammen und tragen uns gegenseitig. Wir werden das schon schaffen."

Nähere Informationen zur Krankheit Mukopolysaccharidose finden Betroffene, Interessierte oder potenzielle Unterstützer unter www.mps-ev.de auf den Seiten der Gesellschaft für Mucopolysaccharidosen.