Zytomegalie: Das unheilbringende Virus

Fast niemand kennt die Gefahr: Infiziert sich eine Schwangere mit dem Zytomegalievirus, kann der Fötus schwere Schäden davontragen. Ein einfacher Test könnte Babys vor einer Behinderung schützen. Doch er gehört nicht zur Mutterschaftsvorsorge. Für Betroffene ein Skandal - für Mediziner ein Dilemma.

Es zog ihr den Boden unter den Füßen weg

Carmina Leitner ist ein fröhliches Mädchen. Ein kleiner Sonnenschein, der ihre Eltern immer wieder zum Lachen bringt. Sieben Jahre ist Carmina alt, Fahrradfahren kann sie noch nicht. Sie tut sich schwer mit der Motorik, ihre Muskeln sind zu schwach. Man könnte meinen, Carmina sei höchstens fünf. Ihre Mutter Sabine Leitner war im fünften Monat schwanger, als plötzlich die Komplikationen auftraten. Sie hatte eine vorgelagerte Plazenta, die den Geburtskanal versperrte. Ihre Tochter kam im sechsten Schwangerschaftsmonat als Frühchen zur Welt. Leber und Milz waren abnormal groß. Aufgrund einer Entzündung und durch die notwendige Beatmung drohten ihre Lungen fast zu platzen. Sabine Leitner zog es den Boden unter den Füßen weg.

Diagnose: "Konnatale CMV-Infektion"

"Konnatale CMV-Infektion", lautete die Diagnose der Ärzte. CMV? Noch nie hatte Sabine Leitner davon gehört. Fortan sollten die drei Buchstaben sie aber immer begleiten. Die Abkürzung steht für Zytomegalievirus (englisch: Cytomegalovirus). Der Erreger gehört zur Familie der Herpesviren, hat aber mit den lästigen Lippenbläschen nichts zu tun. Viel harmloser ist CMV: Kaum einer bemerkt, wenn er sich damit infiziert, nur selten kommt es zu Erkrankungsanzeichen wie Fieber. Für die meisten hat eine CMV-Infektion kaum Auswirkungen. Es gibt jedoch Ausnahmen - mit unwiderruflichen Folgen.

Es hätte schlimmer kommen können

Carmina entwickelt sich langsamer als gesunde Kinder. Nur 14 Kilo wiegt der kleine Sonnenschein. Den Sprung in die Regelschule hat Carmina nicht geschafft. Für ihre Mutter ist sie aber trotzdem das "Sechser-im-Lotto-Kind". Viel schlimmer hätte es kommen können, das weiß Sabine Leitner nur zu gut: Die 41-Jährige führt eine Selbsthilfegruppe und betreut Eltern, deren Kinder nicht immer so viel Glück hatten wie Carmina. Das Problem für die Betroffenen: Die wenigsten Frauen wussten vorher von der Gefahr, kaum eine Schwangere hat je von CMV gehört. Der Grund: Die Mutterschaftsrichtlinien sehen die routinemäßige Untersuchung auf CMV nicht vor. Viele, die jetzt Tag für Tag mit der Behinderung ihres Kindes leben müssen, traf die Diagnose deshalb genauso unerwartet wie Sabine Leitner.

Infektion ist nicht selten

Dabei ist die konnatale CMV-Infektion, also die Ansteckung mit CMV im Mutterleib oder während der Geburt, die häufigste Viruserkrankung von Ungeborenen. Etwa 30 bis 40 Prozent aller Schwangeren, die sich während der Schwangerschaft zum ersten Mal mit CMV infizieren, übertragen das Virus auf den Fötus. Schätzungen zufolge passiert das in Deutschland jährlich etwa 1400 Mal. Mindestens 660 der infizierten Säuglinge kämpfen ihr Leben lang teilweise mit sehr schweren Beeinträchtigungen unterschiedlichster Art - etwa 40 Kinder pro Jahr sterben sogar an den Komplikationen einer CMV-Infektion.

Essstörungen, Erblindung, Epilepsie

Die Schreckensliste der möglichen Folgen ist lang: Augenschäden, manchmal bis zur Erblindung, Essstörungen, motorische und geistige Handicaps, Epilepsie, spastische Lähmungen. Am häufigsten kommen Hörschäden vor, die die geistige Entwicklung der Kinder beeinträchtigen, weil sie oft lange Zeit unbemerkt bleiben. Auch Mirjia Junge hatte keine Ahnung, wie gefährlich das Virus ist, als man in der 21. Schwangerschaftswoche Verkalkungen auf der Leber und eine Gallengangszyste ihres Fötus entdeckte. Plötzlich tauchten diese drei Buchstaben auf - Verdacht einer CMV-Infektion. Die Tage bis zum Testergebnis waren reine Qual. Wird das Kind behindert sein? Eine Zeit lang stand das Leben von Dirk und Mirjia Junge still.

Hoffnung auf die Wunderwaffe

Familie Junge hatte Glück. Das Resultat war negativ. Weder Mirjia Junge noch ihr Ungeborenes hatten sich angesteckt, ihre Tochter kam gesund zur Welt. "Hätte ich vorher gewusst, dass ich CMV-negativ bin, hätte ich mich während der Schwangerschaft entsprechend verhalten", sagt sie heute. Sie hätte alles getan, um sich und ihr Baby vor einer Ansteckung zu schützen. Sie hätte beim Windelwechseln ihres zweijährigen Sohnes aufgepasst, hätte den Umgang mit anderen Kindern gemieden. Und sie hätte alle sechs Wochen einen Bluttest machen lassen können, um ihren CMV-Status im Auge zu behalten.

50 Prozent der Deutschen sind CMV-positiv

Nach der Erstinfektion bleibt man ein Leben lang Träger des Erregers. Etwa 50 Prozent der deutschen Gesamtbevölkerung sind CMV-positiv, somit haben etwa die Hälfte aller Frauen, die schwanger werden, schon mal eine CMV-Infektion durchgemacht. Die andere Hälfte hat, ohne es zu wissen, im Falle einer CMV-Infektion ein erhöhtes Risiko, ein schwer geschädigtes Kind auf die Welt zu bringen.

Lassen Sie Sich testen!

"Wenn wir alle wüssten, dass es CMV gibt, würde ich meine Homepage abstellen", sagt Sabine Leitner. cmv-selbsthilfegruppe.de ist die erste und einzige deutsche Selbsthilfegruppe für Eltern von Kindern mit Zytomegalie. Über 500 betroffene Eltern betreut Leitner. Sie hilft wo sie kann, vermittelt Kontakte, organisiert Treffen, hört zu, tröstet und klärt auf. Ein Rat liegt ihr besonders am Herzen: Frauen, die schwanger sind oder werden wollen, sollten sich auf CMV testen lassen. Durchschnittlich 14 Euro kostet der Test. Nicht viel Geld, wenn es darum geht, ein Baby vor einer Behinderung zu bewahren. Im Gegensatz zu Röteln oder Syphilis etwa (siehe Kasten links) sehen die Mutterschaftsrichtlinien ein CMV-Screening jedoch nicht vor. Dirk Junge versteht das nicht. "Warum hat uns keiner über CMV informiert, auch unsere Frauenärztin nicht?", fragt sich der Maschinenbauer. "Erst dachte ich, dass CMV für unsere Ärztin ein unbekanntes Thema ist." Aber in den Praxisschränken lagen jede Menge Broschüren zum Thema. Keine davon bekam Familie Junge zu Gesicht.

Schwangere zahlen den Test aus eigener Tasche

"Bei vielen Frauenärzten ist das Thema CMV nicht im Bewusstsein", sagt Peter Heubeck, niedergelassener Gynäkologe in Olching, in der Nähe von München. Auf seiner Homepage informiert Heubeck über den CMV-Test, den er aber nur als sogenannte individuelle Gesundheitsleistung (Igel) anbieten kann. Die Kosten werden nicht von den gesetzlichen Krankenkassen übernommen, der Patient zahlt aus eigener Tasche.

Keine Konsens bezüglich der ärztlichen Vorgehensweise

In Deutschland berät der sogenannte Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) aus Ärzten und Krankenkassen darüber, welche Untersuchungen während der Schwangerschaft in den Mutterschaftsrichtlinen aufgenommen werden. Gegenwärtig, so die Erklärung des G-BA, "wird ein CMV-Screening international nicht empfohlen, weil es bisher keine wirksame Impfung oder Behandlung gibt, die epidemiologischen Daten unvollständig sind, keine Prognose gestellt werden kann, ob und wie sich eine CMV-Infektion auswirken wird, und es keinen Konsens gibt, wie Ärzte vorgehen sollen, wenn eine CMV-Infektion in der Schwangerschaft festgestellt wird." "Ein CMV-Screening in den Mutterschaftsrichtlinien zu integrieren, wird nicht einfach", räumt Susanne Modrow ein. Gemeinsam mit anderen Fachexperten grübelt die Virologin am Institut für medizinische Mikrobiologie und Hygiene an der Universität Regensburg schon seit einigen Jahren darüber, wie man das CMV-Dilemma lösen könnte. "Ein Screening macht nur dann wirklich Sinn, wenn es eine zugelassene Therapie gegen Zytomegalie gibt", sagt sie.

Das Dilemma mit dem CMV-Test

Eine Therapie ist derzeit aber noch nicht in Sicht. Noch weiter entfernt ist die Forschung von einer Impfung. "Das wäre die Ideallösung", sagt Hartmut Hengel, Institutsleiter für Virologie an der Universität Düsseldorf. Doch frühestens in einigen Jahren werde man soweit sein, eine zugelassene Impfung anbieten zu können. In der Zwischenzeit versucht sich die Forschung an der passiven Immunisierung, also einer Behandlung der CMV-Erstinfizierten mit Antikörpern. Ob sie eines Tages tatsächlich als Waffe gegen CMV-Infektionen eingesetzt werden können, überprüft man derzeit in einer länderübergreifenden klinischen Studie, an der rund 4000 Schwangere teilnehmen. Bestätigen soll die Studie das, was Mediziner schon jetzt bei sogenannten "off-label"-Behandlungen in experimentellen Heilversuchen häufig beobachten können: Die Antikörper reduzieren die Gefahr einer Schädigung des Kindes deutlich, wenn man frisch infizierte Schwangere vorsorglich damit behandelt.

Abtreiben oder Risiko auf sich nehmen?

Der Virologe Klaus Hamprecht von der Universität Tübingen, der sich gemeinsam mit Modrow und anderen Experten für die Aufklärung über CMV in Deutschland einsetzt, kennt viele solcher Beispiele. Wie den Fall einer 33-jährigen Schwangeren, bei der eine "exorbitant hohe Viruslast festgestellt wurde". So hoch, dass man mit einem schwer behinderten Kind rechnen musste. Ein Abbruch kam für die Frau nicht in Frage. Aber nach der Therapie mit den Antikörpern brachte sie zwar ein infiziertes, aber vollkommen gesundes Kind zur Welt. Was den Medizinern derzeit lediglich bleibt, ist die Hoffnung, dass die Immunglobuline bald zugelassen werden. "Ohne Therapie hilft man mit einem CMV-Screening den Betroffenen nicht", sagt sie. Wie soll eine Schwangere mit der Information umgehen, dass sie noch keine Zytomegalie-Infektion durchgemacht hat? Im schlimmsten Fall treibt man die werdende Mutter aus Panik vor einem behinderten Kind zur Abtreibung - Der Fluch, mit dem die Pränataldiagnostik seit jeher zu kämpfen hat. Dabei kommt es, und das ist die positive Seite der Medaille, bei akuten CMV-Infektionen in über 60 Prozent der Fälle gar nicht erst zu einer Übertragung auf das Ungeborene.

Kleinkinder in den Keller sperren?

Und doch, das Restrisiko bleibt. Und es besteht vor allem für diejenigen Schwangeren, die bereits ein Kleinkind haben. Denn meistens steckt man sich schon im Kindesalter mit CMV an. Jedes Windelwechseln, jeder Kontakt mit anderen Kleinkindern könnte dann für die nicht-infizierte Mutter gefährlich sein. Speichel, Tränenflüssigkeiten und insbesondere Urin enthalten jede Menge infektiöser Viren. "Was rate ich solchen Frauen? Sie können sich ja schließlich nicht in den Keller sperren", sagt Modrow. Mirjia Junge sieht das anders: Als Mutter hätte sie sich von ihrer Frauenärztin eine frühzeitige Aufklärung über CMV gewünscht. Dann hätte sie zumindest selbst die Wahl gehabt. Ob sie einen Test machen lässt oder nicht, und wie sie sich in aller Ruhe mit den möglichen Folgen auseinandersetzt.

Berufsverbot für schwangere Kinderbetreuerinnen

Etwa 350.000 CMV-negative Frauen werden jährlich in Deutschland schwanger. Bis zu einem Prozent davon infiziert sich während der Schwangerschaft unbemerkt erstmals mit CMV. Umso paradoxer erscheint es, dass das CMV-Screening zwar nicht in den Mutterschaftsrichtlinien verankert ist, die Regierung dennoch eine kleine Gruppe vor den schweren Folgen einer CMV-Infektion schützt und routinemäßig auf CMV untersucht: Laut Biostoffverordnung der EU gilt für CMV-negative Frauen in Kinderbetreuungseinrichtungen ein Berufsverbot, sobald sie schwanger werden.

Mögliche Ersparnis: 90 Millionen Euro im Jahr

Bisweilen dürfte das CMV-Dilemma kaum zu lösen sein. Dabei wäre es auch aus wirtschaftlichen Gründen sinnvoll, die Thematik verstärkt voranzutreiben. Wissenschaftler vom Wiener Institut für pharmaökonomische Forschung haben berechnet, dass die routinemäßige Untersuchung von Schwangeren auf CMV in Deutschland jährlich eine Summe von etwa 90 Millionen Euro einsparen könnte. Die Forscher schlossen sämtliche direkte und indirekte Folgekosten einer CMV-Infektion ein, also sowohl die Behandlungskosten sowie die Kosten wie etwa für den Besuch spezieller Schulen für Blinde und Gehörlose oder für Pflegedienste. Ergebnis: 243 Millionen Euro im Jahr werden in Deutschland als Folge von CMV-Infektionen während der Schwangerschaft ausgegeben. Ein bundesweites Screening vor, und Folgetests während der Schwangerschaft würden zusammen mit einer etwaigen Antikörper-Behandlung dagegen nur 152 Millionen Euro jährlich ausmachen. In den USA belaufen sich die jährlichen Ausgaben für die Zytomegalie-geschädigten Kinder auf sogar fast zwei Milliarden US-Dollar. Die US-Gesundheitsbehörden haben der Entwicklung eines CMV-Impfstoffs deshalb längst höchste Priorität eingeräumt.